Leben mit Pflegegrad 5: Nachts allein trotz Unterstützungsbedarf
9 Minuten und 54 Sekunden liegen die Geburten von Tanja Dinter und ihrer Schwester auseinander. 9 Minuten und 54 Sekunden entscheiden zwischen einem Leben ohne und einem mit Behinderung. „Ich habe Spastische Tetraplegie aufgrund eines Sauerstoffmangels im Mutterleib“, erzählt Tanja. Ihre Arme und Beine kann sie nur eingeschränkt bewegen. Eine Schluckreflexstörung erschwert ihr die Nahrungsaufnahme. Alleine aufstehen oder auf die Toilette? Für Tanja Dinter ist dies nicht möglich.
Jährliche Nachweise
„Ich bin dankbar, dass es mich und nicht sie getroffen hat“, resümiert die heute 54-Jährige die Widrigkeiten, unter denen die Zwillinge auf die Welt kamen. Den Alltag bewältigt Tanja Dinter im Rollstuhl und mithilfe ihrer Assistenz. Aufgrund ihrer Behinderung wurde ihr der Pflegegrad 5 zuerkannt – die höchste Einstufung im deutschen Pflegesystem. Aussicht auf Besserung der körperlichen Einschränkungen gibt es nicht. „Dennoch muss ich jedes Jahr Nachweise bringen, dass meine Behinderung noch besteht“, erzählt sie beinahe gleichmütig.
Tanja Dinter lernte früh, Umstände zu akzeptieren, die sie nicht ändern kann. Und sich dort zu engagieren, wo sich ihr Chancen bieten. „Meine Eltern sagten immer: Du darfst alles ausprobieren, was du willst.“ Doch schnell schon zeigte sich, dass die Vorstellungen Betroffener und die der unterstützenden Institutionen nicht immer übereinstimmen. „Meine Schwester und ich verstehen uns sehr gut und wir wollten zusammen in die Regelschule gehen“, erinnert sich Tanja Dinter. Ihre Eltern, beide berufstätig, hätten sich organisiert und die Assistenz übernommen. Als Familie hält man zusammen.
Tanja Dinter lebt mit Spastischer Tetraplegie und hat Pflegegrad 5. Trotz ihres hohen Unterstützungsbedarfs arbeitet sie in Vollzeit, lebt in einer eigenen Wohnung und engagiert sich für andere Menschen mit Behinderungen oder psychischen Erkrankungen. Nachts ist sie jedoch auf sich allein gestellt: Eine notwendige Nachtassistenz wird ihr nicht finanziert, weil ihr Fall im bestehenden System nicht vorgesehen ist. Ihre Geschichte zeigt, wie Menschen mit Behinderung trotz großer Herausforderungen selbstbestimmt leben – und an welchen Stellen die Unterstützung an Grenzen stößt.
Schulzeit im Internat
Dann die Ernüchterung: „Das Schulamt wollte das nicht.“ An anderer Stelle sei eine bessere Förderung möglich, hieß es. Für Tanja bedeutete das: mehrere Jahre Internat. Und unter der Woche die Trennung von ihren engsten Bezugspersonen. „Im Internat musst du funktionieren, sonst wird das abgestraft“, berichtet sie. Bei Heimweh galt es schon in jungen Jahren, die aufkommenden Gefühle eigenständig zu regulieren: „Da tröstest du dich selbst.“
Rückblickend habe sie diese Erfahrung – das fremdbestimmte Korsett aus Vorgaben des Kostenträgers – auf ihr späteres Erwachsenenleben vorbereitet. Sie resilient gemacht. Und Eigenschaften geschult, die ihr heute den Alltag erleichtern. Klare Absprachen, Struktur und Disziplin prägen Tanjas aktuellen Tagesablauf: „Bevor ich meine Freizeit gestalte, erledige ich erst das Pflichtprogramm“, betont sie.
Feste Anstellung im Büro
Von ihren Eltern ermutigt, gestaltete Tanja Dinter nach der Schule selbstbewusst ihren beruflichen Lebensweg. Zunächst zog sie dafür wieder zu Hause ein und machte eine Lehre zur Kauffrau für Büromanagement. Bei der Heinzelmännchen GmbH Wäscheservice und Dienstleistungen fand sie schließlich eine Anstellung. „Ich hatte mich zunächst in einem anderen Bereich beworben, aber der Geschäftsführer schlug mir dann eine alternative Stelle vor.” Hier arbeitet Tanja weitestgehend selbständig – die Assistenz an ihrer Seite gibt nur bei Bedarf Hilfestellung oder begleitet sie auf Wegen.
Mit speziellem Equipment kann Tanja Dinter telefonieren, anderen im Gespräch fachliche Anleitung geben und auch am Computer arbeiten. „Die Anstellung wurde für drei Jahre finanziell gefördert. Nach dieser Zeit kann der Arbeitgeber dann entscheiden, ob er die Person mit Behinderung weiter beschäftigen will oder nicht. In meinem Fall bekam ich die Zusage bereits in den ersten sechs Monaten“, freut sich Tanja auch Jahre später noch sehr über die Anerkennung ihrer Leistungen.
Dass sie in Vollzeit arbeiten kann, erfüllt Tanja Dinter mit großer Dankbarkeit: „Ich will nicht, dass sich mein Leben nur um ein Pflegebett dreht. Ich habe viel für diese Gesellschaft beizutragen, lerne interessante Menschen kennen und entwickle mich täglich auch persönlich weiter.“
Barrieren im Kopf
Neben der Arbeit im Betrieb – hier ist sie außerdem als Schwerbehindertenvertretung tätig – arbeitet die Mühlheimerin im Behinderten-Werk Main-Kinzig (BWMK). Dort arbeitet sie als Fachliche Anleitung für Menschen mit psychischer Erkrankung am Arbeitsplatz. Während eines Studiums zur Psychologischen Beraterin und Personal-Coach erweiterte Tanja ihre fachlichen Kenntnisse. Bei den Gesprächen sei ihr Augenhöhe wichtig, berichtet sie. „Da ich selbst Einschränkungen habe, ist es für meine Klientinnen und Klienten einfacher anzunehmen, was ich ihnen sage.“
Vorbehalte würden so schnell abgebaut werden. Schwierig wird es, wenn der Zugang zu Ortsterminen nicht barrierefrei gestaltet ist. „Aufgrund meiner Arbeit als Schwerbehindertenvertretung habe ich einen Treppenaufsteiger-Rollstuhl beantragt, doch der wurde nicht genehmigt“, berichtet Tanja Dinter. „Dabei muss ich häufig Menschen besuchen, zu denen ich mit einem normalen Rollstuhl keinen Zugang habe.“
Eine „Spastische Tetraplegie“ ist eine neurologische Bewegungsstörung, bei der alle vier Gliedmaßen von Lähmungen und einer erhöhten Muskelspannung (Spastik) betroffen sind. Ursache ist eine Schädigung des Gehirns oder Rückenmarks, die häufig bereits vor, während oder kurz nach der Geburt entsteht. Je nach Ausprägung kann die Erkrankung Bewegungen, Koordination sowie das Greifen, Sitzen oder Gehen erheblich erschweren; teilweise sind auch Sprechen, Schlucken oder die Atmung beeinträchtigt. Während manche Betroffene auf umfassende Unterstützung angewiesen sind, können andere mit Assistenz und Hilfsmitteln ein selbstbestimmtes Leben führen und einer Berufstätigkeit nachgehen. Die geistigen Fähigkeiten sind nicht zwangsläufig eingeschränkt.
Selbstbestimmtes Leben
Es ist nicht das erste Mal, dass die Bürokauffrau von Seiten eines Kostenträgers auf Unverständnis stößt. „Wir leben sicherlich in einem der besten Systeme und natürlich dürfen Kosten nicht aus dem Ruder laufen. Aber ich würde keine Hilfsmittel beantragen, wenn ich sie nicht wirklich bräuchte“, macht sie ihre Einstellung deutlich. Und Inklusion, so betont sie, sei schließlich ein Menschenrecht. Das umfasst in ihren Augen Teilhabe und ein möglichst selbstbestimmtes Leben.
Im Alter von 36 Jahren zog Tanja Dinter darum auch aus ihrem Elternhaus aus. „Ich bin jetzt 54 und meine Eltern sollen wissen, dass ich ohne sie zurechtkommen kann“, sagt sie. Heute lebt sie in einer eigenen Wohnung in einem Mehrfamilienhaus, besitzt ein eigenes Auto und gestaltet ihren Alltag somit unabhängig, wo immer es möglich ist.
Unterstützung erhält sie von einem Pflegedienst, der morgens um 6 Uhr vorbeikommt. Später übernimmt die Assistenz, die Tanja dann zur Arbeit oder bei ihren Freizeitaktivitäten begleitet. „Wir essen gemeinsam, machen Einkäufe oder ich treffe mich mit Freunden“, erzählt die lebensfrohe Mühlheimerin. Regelmäßig geht es auch zur Therapie. „Manchmal fahre ich im E-Rolli auch ganz alleine durch die Nachbarschaft, das genieße ich sehr“, beschreibt Tanja die raren Momente, die sie selbstgewählt allein verbringt.
Nächtliche Stunden ohne Assistenz
Welche dramatischen Konsequenzen die Ablehnung von Unterstützungsleistungen haben kann, spürt Tanja Dinter nachts. „Mit Pflegegrad 5 bin ich 24 Stunden am Tag auf Hilfe angewiesen“, sagt sie. Genehmigt wurden 17, nachts fehlen 7 Stunden. „In dieser Phase bin ich vollkommen alleine und wir hoffen alle, dass nichts passiert.“ Ein nächtlicher Hustenanfall, ein Atemaussetzer oder Erbrochenes, das sich aufgrund der Schluckstörung nicht ausspucken lässt, könnten lebensbedrohliche Folgen haben. „Die meiste Zeit verdränge ich diese Szenarien. Mein Handy liegt stets griffbereit und einen Notfallknopf habe ich auch.“ Im Ernstfall aber müsste es schnell gehen. Und ob sie dann in der Lage wäre, Hilfe zu rufen, bleibt fraglich.
Trotz dieser Risiken hat der zuständige Kostenträger nicht anerkannt, dass eine Person, die in Vollzeit berufstätig ist, einer 24-Stunden-Pflege bedarf,. „Das ist in unserem System nicht vorgesehen, ich falle da einfach durchs Raster.“ Warum der zuständige Kostenträger bislang kein Einsehen hat, kann sich die 54-jährige Bürokauffrau nur schwer erklären. „Wir Betroffenen wissen oft gar nicht, woran so etwas genau bemessen wird. Ich denke, wenn man mich sehen könnte, müsste man wahrscheinlich nicht lange überlegen. Meiner Erfahrung nach hat so etwas oft mit Unwissenheit zu tun. Ich würde mir wünschen, dass der zuständige Kostenträger mich eines Tages persönlich kennenlernt.“
Barrieren im Dialog abbauen
Doch Lamentieren über die Verhältnisse ist Tanja Dinters Sache nicht. Durch Aufklärung und persönlichen Kontakt hofft sie, langfristig auch eine nächtliche Betreuung sicherstellen zu können. Generell sucht sie gerne den Dialog, um Barrieren in den Köpfen abzubauen. „Ich habe mal meine Krankenkasse besucht, damit die zuständigen Leute mich sehen. Danach wurde anders entschieden“, erinnert sie sich. Außerdem engagiert sich die Fachfrau auf Bühnen und hält Vorträge über ihre Erfahrungen, um andere zu unterstützen.
„Ich wünsche mir für alle, dass die Kämpfe um notwendige Hilfsmittel aufhören“, betont sie. „In unserer Situation findest du dich häufig in der Bittstellerposition, die ständigen Diskussionen sind nervenaufreibend.“ Für Menschen mit Behinderungen bedeutet das eine zusätzliche psychische Belastung, die in den Augen Tanja Dinters vermeidbar wäre. „Wir haben uns das alle nicht ausgesucht. Letztlich kann es nach einem Unfall oder einer Krankheit jeden treffen.“ Dass eine Behinderung und ein hoher Pflegegrad dann nicht das Ende der Selbstbestimmung bedeuten müssen, beweist die Mühlheimerin jeden Tag aufs Neue.
3 Fragen an Tanja Dinter
HKFB: Worüber möchten Sie gerne etwas lernen?
Tanja Dinter: Ich wüsste gerne mehr darüber, in welchen Bereichen Kostenträger tatsächlich gebunden sind und wo sie Entscheidungsspielräume haben.
HKFB: Welche Barrieren begegnen Ihnen im Alltag am häufigsten?
Tanja Dinter: Dass viele Menschen denken, eine Behinderung bedeute automatisch, dass man vieles nicht darf oder nicht kann.
HKFB: Wenn Sie sich einen Wunsch erfüllen könnten, welcher wäre das?
Tanja Dinter: Dass meine Eltern gesund werden und dass Kostenträger mehr Verständnis entwickeln.
Kategorie: Behörden und Einrichtungen