Leben mit Lungenkrebs: Warum „palliativ“ nicht das Ende bedeutet
Als „staubiges Gefühl beim Atmen“ beschreibt Linda Steeg das Symptom, das sie 2020 veranlasste, zum Arzt zu gehen. Eine Untersuchung im Magnetresonanztomographen (MRT) machte sichtbar, womit die 50-jährige Rodgauerin nicht gerechnet hatte: Lungenkrebs. Der vier Zentimeter große Tumor saß im linken Lungenoberlappen. Er wurde entfernt und es folgte eine adjuvante Chemotherapie. Sie sollte mögliche unentdeckte Krebszellen im umliegenden Gewebe vernichten.
Eine Diagnose, die alles verändert
„Danach wurde ich als geheilt entlassen. Bei der ersten Kontrolluntersuchung waren aber schon wieder Veränderungen in der Lunge zu erkennen“, erinnert sich die Nichtraucherin. Der Krebs hatte Metastasen gebildet – und Linda, die bis vor wenigen Monaten noch mitten im Leben gestanden hatte, galt plötzlich als palliativ erkrankt. Eine Bezeichnung, mit der sie sich lange kaum identifizieren konnte. Kurz darauf wurde bei ihr ein Grad der Behinderung (GdB) von 100 festgestellt.
„Viele Menschen haben bei dem Begriff Palliativ-Patientin erschütternde Bilder im Kopf. Dabei hat man mir die Erkrankung von außen gar nicht angesehen.“ Die Haare waren nach der Chemotherapie längst nachgewachsen. „Mein Zustand entspricht eher einer chronischen Erkrankung.“ Linda wünscht sich ein Umdenken – und weniger Stigmatisierung im Umgang mit dem Begriff.
Der medizinische Begriff „palliativ“ wird vom lateinischen „pallium“ abgeleitet, was „Mantel“ bedeutet. Bildlich beschreibt er den Ansatz, einen schwerkranken Menschen schützend zu umhüllen und zu begleiten. In der Medizin steht „palliativ“ für eine Form der Behandlung und Pflege, die nicht auf Heilung ausgerichtet ist, sondern darauf, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität bei einer aktuell nicht heilbaren, fortschreitenden Erkrankung möglichst zu erhalten oder zu verbessern.
Zwischen Hoffnung und Abschied
Wieder wurde Linda operiert. Da bei ihr eine spezielle Mutation der Krebszellen festgestellt werden konnte, half ihr außerdem eine sogenannte zielgerichtete Therapie, also Medikamente, die das Wachstum genau dieser Mutation hemmen sollten. Phasen der Wut, Verzweiflung und Hoffnung wechselten sich ab.
Schleichend verschlechterte sich Lindas Zustand. Mit jeder Veränderung zog ein Stück mehr Trauer ein. Die Leichtigkeit, die ihr Leben bestimmt hatte, schwand. „Der Krebs hat mir vieles genommen, was mir Freude machte“, sagt sie. „Es ist ein Abschied auf Raten.“
Ihre berufliche Tätigkeit als Pharmazeutisch-technische Assistentin (PTA) in einer Apotheke musste sie aufgeben. „Ich habe früher Klarinette im Orchester gespielt, das ging auch nicht mehr.“ In beiden Fällen habe sie das nicht nur einen wichtigen Lebensinhalt gekostet, sondern auch das Gefühl von Zugehörigkeit.
Unsichtbare Belastungen im Alltag
Gerade die unsichtbaren, auch mentalen Belastungen beschreibt die Frührentnerin als besonders fordernd. Nach außen wirkt sie wie früher: gepflegt, schlank, sportlich. Doch lange Wege, Treppenstufen oder schon ein einfaches Hinhocken werden für sie oft zur Tortur. „Ich habe Metastasen im Spinalkanal, die Schmerzen verursachen. Und meine Lunge macht vieles nicht mehr mit, was mir früher leicht gefallen ist.“
Kurzatmigkeit, schnelle Erschöpfung, Engegefühle in der Brust prägen heute den Alltag – ein längerer Weg vom Parkplatz zur Arztpraxis wird so zur kaum überwindbaren Barriere. „Weil ich keine Gehbehinderung habe, bekomme ich keinen Behindertenparkausweis – obwohl ich ihn dringend bräuchte.“
Linda Steeg lebt mit metastasiertem Lungenkrebs und gilt als palliativ erkrankt – ein Begriff, mit dem sie lange gehadert hat. Obwohl ihr die Krankheit äußerlich kaum anzusehen ist, prägen Schmerzen, Erschöpfung und Ängste ihren Alltag. Besonders belastend sind die unsichtbaren Einschränkungen und das fehlende Verständnis im Umfeld. Halt findet sie in einer selbst gegründeten Selbsthilfegruppe und in einer Online-Community. Ihr Wunsch: weniger Stigmatisierung – und mehr echtes Mitgefühl.
Gemeinschaft statt Isolation
Um sich in ihrer Situation Wissen anzueignen, vor allem aber um wieder Zugehörigkeit zu spüren und die psychischen Belastungen zu verarbeiten, gründete Linda 2023 – in Kooperation mit Ärzten aus ihrer Fachklinik sowie dem Förderverein Lunge Atmen Leben – die erste Lungenkrebs-Selbsthilfegruppe Hessens in Offenbach. Hier erhalten Betroffene Raum, sich über ihre Ängste und Fragen, aber auch über ihre Freuden und Erfolge miteinander auszutauschen. „Als Leiterin der Gruppe werde ich natürlich häufig als sehr stark wahrgenommen. Dabei fühle ich mich so schon lange nicht mehr. Der Kontrollverlust ist enorm.“
Verständnis erfährt Linda bei der Initiative @lungenkrebs.betroffene auf Instagram, die sich als Mutmacher-Community zusammengeschlossen hat. Mit mehreren schwer erkrankten Frauen – viele ebenfalls Nie- und Nichtraucherinnen – hat sie sich auf diesem Weg angefreundet. „Hier erfahre ich Zugehörigkeit zu einer Gruppe, zu der ich nie gehören wollte. Aber ich muss mich nicht erklären und kann mich so zeigen, wie ich bin.“ Eine Erfahrung, die Linda Kraft gibt.
Der Wunsch, gesehen zu werden
Verständnis erhofft sich die Mutter von zwei Kindern auch von Außenstehenden. Nicht immer aber reagiert die Umwelt angemessen.
„Ich wünsche mir Mitgefühl, kein Mitleid. Oft fühle ich mich nicht gesehen.“ Zum Beispiel, wenn ihr wieder einmal etwas zu viel wird, sie bei Aktivitäten nicht mithalten kann. „Wenn massive Ängste deinen Tag bestimmen, ist der Kopf blockiert. Du weißt nie, wie der nächste Tag verläuft. Da fällt es schwer, Dinge zu unternehmen und zu planen.“
Hinzu kommt die Sorge, keine angenehme Gesprächspartnerin mehr zu sein: „Ich habe nun mal meist Belastendes zu erzählen. Das ist nicht unterhaltsam. Dennoch wünsche ich mir Raum, das, was mich beschäftigt, auch loszuwerden.“
Was bleibt
Denn auch, wenn der Krebs ihr einiges genommen hat, ist vieles geblieben. „Ich bin immer noch ein sehr empathischer Mensch und an anderen Lebensgeschichten interessiert. Man kann mit mir lachen und dummes Zeug machen“, sagt Linda. In diesen Momenten kehrt dann auch die Leichtigkeit zurück.
Kategorie: Leben mit einer Behinderung